Научно-популярный сайт, посвященный проблеме генетического заболевания муковисцидоз

Оглавление

 

Введение

. Тема муковисцидоза в информационном пространстве

.1 Специфика генетического заболевания муковисцидоз

.2 Проблема информированности и драматизации

. Анализ информационных ресурсов, посвященных муковисцидозу

.1 Русскоязычные информационные ресурсы

.2 Англоязычные информационные ресурсы

. Целевая аудитория и ее потребности

.1 Определение целевой аудитории проекта

.2 Анализ потребностей целевой аудитории

. Концепция веб-сайта, методика создания, структура и наполнение готового продукта

.1 Концепция и основные принципы

.2 Методика работы над сайтом

.3 Структура сайта

.4 Контент сайта

Заключение

Список использованной литературы и источников

Приложения

 

Введение

Данная работа представляет собой творческий проект - создание специализированного информационного интернет-ресурса - поэтому во введении к пояснительной записке мы отказались от излишней академичности и исключили из него ряд сугубо исследовательских позиций: описание теоретической и эмпирической базы, методов исследования, научной новизны и т.п.

Актуальность темы исследования. Муковисцидоз является наиболее распространенным генетическим заболеванием в России. В 2015 году исследователи зафиксировали около 3000 больных, проживающих на территории страны. Одна из серьезных проблем, с которой сталкиваются пациенты и их родственники, - недостаточная освещенность различных аспектов заболевания в средствах массовой информации. На данный момент интернет-ресурсы, посвященные муковисцидозу, либо слишком сложны для восприятия неподготовленным читателем, либо не освещают проблему достаточно широко и полно. Многие темы, связанные с заболеванием как напрямую, так и опосредованно: депрессия, беременность, пересадка легких и др. - остаются нераскрытыми.

Предмет работы - пилотный проект научно-популярного сайта, посвященного проблеме генетического заболевания муковисцидоз.

Цель работы - создание медиапродукта, который бы преподносил информацию в доступном виде, популяризировал проблему муковисцидоза, был адресован и полезен не только больным и их семьям, но и потенциальным спонсорам, а также освещающим эту тему журналистам.

Для достижения цели в данной работе были поставлены следующие задачи:

1.      Проанализировать существующие российские информационные ресурсы, посвященные муковисцидозу, выявить их достоинства и недостатки.

2.      Проанализировать информационные ресурсы европейских стран и США, посвящённые муковисцидозу, выявить их достоинства и недостатки.

.        Выявить целевую аудиторию будущего интернет-портала, а также ее ключевые потребности.

.        Создать модель информационного ресурса, посвященного муковисцидозу, который бы интегрировал в себе передовой опыт англоязычных ресурсов, учитывал специфику лечения заболевания и жизни с муковисцидозом в России, а также имел доступный, позитивный и популяризирующий характер.

Гипотеза работы - на данный момент в российском медиа пространстве не существует информационных ресурсов, достаточно полно удовлетворяющих потребности больных муковисцидозом. Однако такой ресурс можно создать, опираясь на опыт более продвинутых в данном направлении стран.

Практическая значимость. Созданный продукт демонстрирует принципиально новый подход к освещению заболевания муковисцидоз и может быть использован как полноценный информационный ресурс.

Структура пояснительной записки состоит из четырех глав, а также введения, заключения, медиаметрической статистики, списка использованной литературы и приложений.

1. Тема муковисцидоза в информационном пространстве

 

.1 Специфика генетического заболевания муковисцидоз

Целевая аудитория вебсайта «Муковисцидоз.space» - больные генетическим заболеванием муковисцидоз, а также их родственники. Для понимания специфики сайта и нужд целевой аудитории, ниже приведена базовая информация о заболевании.

Муковисцидоз (далее МВ) - самое распространенное из наследственных генетических заболеваний. МВ характеризуется нарушением функционирования желез внешней секреции, вследствие чего происходит нарушение функции органов дыхания и ряда других органов. Железы внешней секреции вырабатывают пот, слизь, слёзы, слюну и пищеварительные соки. В организме здорового человека слизь жидкая и легко выводится. В организме больного МВ из-за генетического дефекта нарушен транспорт солей и воды в клетки и из клеток. В результате экзокринные железы производят слизь измененного состава: в ней слишком мало воды. Слизь закупоривает протоки желёз и другие каналы. Основные нарушения возникают в легких, однако другие органы, такие как печень, пищеварительная система, тоже подвержены нарушениям.

При МВ происходят следующие изменения в организме:

Развиваются хронические заболевания легких: дыхательная недостаточность, кашель, постоянное инфицирование дыхательных путей.

Развиваются заболевания пищеварительной системы: недостаточное усвоение пищи, повреждения поджелудочной железы, как следствие - низкая масса тела. информационный интернет сайт муковисцидоз

- Возникают прочие сопутствующие нарушения: сахарный диабет, бесплодие, остеопороз, депрессия и другие.

По статистике, примерно каждый 20-й житель планеты является носителем гена муковисцидоза. Непосредственно больных МВ в Европе: 1 на 2000-2500 новорожденных, в США: 1 на 3200 новорожденных, в России 1 на 10000 новорожденных. Согласно статистике «Регистра больных муковисцидозом в России» в 2015 году в стране проживало порядка 3000 больных. Средняя продолжительность жизни с МВ составляет:

в европейских странах: 40 лет,

в Канаде и США - 48 лет,

в России - 22-29 лет.

 

.2 Проблема информированности и драматизации

Одна из наиболее остро стоящих перед людьми с МВ в России - недостаточность информации. Специалистов по данному заболеванию в России мало, давать советы и корректировать назначения каждый день всем нуждающимся они не могут.

Кроме того, многие аспекты болезни находятся вне их специальной врачебной компетенции (к примеру, вопросы депрессии и проблемы с деторождением). В некоторых случаях специалистов в России нет вообще, как, например, кинезитерапевтов (врачей, обучающих больных делать ежедневную дыхательную гимнастику, которая значительно улучшает качество жизни и ее продолжительность). Вследствие недостатка врачебного внимания и информированности больные и ухаживающие за ними родственники вынуждены искать ответы на многие вопросы в Интернете.

В русскоязычном информационном пространстве существуют два компетентных ресурса, посвященных непосредственно проблеме МВ: сайт «Всероссийской ассоциации больных муковисцидозом» и сайт «РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом».

Однако мы считаем, что они не предоставляют полной картины, не имеют достаточно четкой структуры, используют сложную для понимания терминологию, написаны для людей с высоким уровнем подготовки и не могут в полной мере удовлетворить запросы целевой аудитории. Некоторую информацию также можно найти на сайтах благотворительных фондов, помогающих больным МВ, таких как «Кислород», «Во имя жизни» и «Острова», но они лишь дают лишь обобщенное представление о болезни для тех, кто мало с ней знаком, и не являются основными источниками информации для больных.

Еще одна проблема, связанная с освещением проблем МВ в русскоязычном информационном поле, - излишняя драматизация заболевания. Анализ англоязычных ресурсов о муковисцидозе (Англия, Канада, США) показал, что муковисцидоз за границей преподносится в более позитивном свете. Веб-сайты не просто сообщают информацию о болезни, но еще и учат, как с ней справляться, как жить полноценной жизнью, избавляясь от синдрома безнадёжно больного. Особое внимание уделено психологическим аспектам МВ, представлены статьи как для больных, так и для их родных. Русскоязычные веб-сайты подобную информацию не предлагают.

2. Анализ информационных ресурсов, посвященных муковисцидозу

 

.1 Русскоязычные информационные ресурсы

Для более продуктивной работы над информационных ресурсом «Муковисцидоз.space» был проведен анализ существующих российских интернет-порталов, адресованных больным МВ. Для оценки были приняты следующие критерии:

·        простота и удобство навигации,

·        доступность языка, терминология,

·        полнота и разнообразие информации,

·        дизайн и внешнее впечатление.

Сайт «РОО Московской области Помощь больным муковисцидозом»

Наиболее обширную информацию о заболевании предоставляет сайт российской общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом».

Сайт обладает понятной навигацией, имеет деление на категории и подкатегории, приятный для глаза дизайн в голубых тонах. На сайте присутствуют мультимедийные элементы: видеоролики, фотографии, картинки. Однако нами был выявлен ряд недостатков.

Во-первых, сайт позиционирует себя как представляющий интересы только жителей Московской области. Например, в разделе «Правовая информация» на странице, посвященной организациям для обращения по медицинским вопросам, перечислены организации только на территории МО.

Кроме того, не предоставлена информация обо всех аспектах МВ. Например, в разделе «Сопутствующие заболевания» не упомянуты депрессия, остеопороз и ряд других важных осложнений. Практически не раскрыты тема пересадки легких, а также проблемы, связанные с заболеванием косвенно: беременности при МВ, решение проблем бесплодия и т.д.

Еще один недостаток - сложный язык. В ряде категорий информация представлена достаточно полно, однако статьи написаны сухим, медицинско-канцелярским языком. Информация преподносится скудно, без пояснений, написана далекими от журналистики людьми.

Многие статьи предоставляют ненужную и слишком сложную для восприятия информацию. Например, в статье «синдром псевдо-Бартерра» в разделе «Сопутствующие заболевания» первые три абзаца посвящены истории изучения данного синдрома, что не имеет никакой практической пользы для больных МВ. Внятная информация о проявлениях синдрома, диагностике и лечении приведена лишь в самом конце статьи.

Некоторые контент-единицы представлены без пояснений. Например, на странице «Система питания при МВ» нет никакой информации кроме полутарочасового видео-интервью с диетологом, откуда сложно и неудобно вычленить основную идею.

Сайт «Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом»

Еще один специализированный интернет-ресурс о проблемах МВ - сайт Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом. Имеется деление по категориям - присутствуют верхнее и боковое меню. Информация разделена на категории «для врачей» и «для пациентов». Однако несмотря на формальную полноту охвата и широкий разброс информации, веб-сайт имеет ряд серьезных недостатков.

Во-первых, это сложный язык. Создатели ресурса предоставили некоторую полезную информацию, однако этот сайт всё-таки доступен не для пациентов, а для врачей или хотя бы людей с высшим образованием.

Используется недостоверная, противоречащая и устаревшая информация, драматизирующая заболевание. Например, в разделе «для пациентов» написано следующее: «… до настоящего времени эффективное лечение муковисцидоза отсутствует…» При этом доказано: в настоящее время новорожденные с МВ (особенно в Европе, Канаде и США) имеют возможность прожить полноценную долгую жизнь, о чем пишет сам же ресурс, только в другой статье: «ведется разработка новых антибиотиков, лекарств, направленных на улучшение работы белков в клетке, проводятся испытания генетических методов лечения…».

Кроме того, информация не адаптирована, не рассортирована. Во многих многообещающих и потенциально обширных категориях (например, ингаляционная терапия), нет даже вводного текста - только ссылки на методички, которые надо скачивать, пролистывать, самостоятельно анализировать.

Сайт имеет некомфортный дизайн. Мелкий шрифт, нагромождение блоков, верхний переключатель категорий не так важен, как боковой, но занимает доминирующее положение.

Отсутствуют изображения, видео, иллюстрации. Наконец, не предоставлена информация о многих аспектах МВ.

Сайт благотворительного фонда помощи больных муковисцидозом «Кислород»

Как уже упоминалось выше, некоторая информация о МВ содержится на сайтах благотворительных фондов. Один из них - БФ «Кислород».

Несмотря на то что на странице «о Муковисцидозе» информация предоставлена в доступном широкому кругу читателей виде (адекватный простой язык, деление на разделы), этого явно недостаточно. Информация слишком поверхностна и не представляет ценности для тех, кто уже имеет представление о заболевании.

Сайт благотворительного фонда помощи больных муковисцидозом «Во имя жизни»

Еще один фонд, на сайте которого потенциально можно найти что-то про МВ, это фонд «Во имя жизни».

На главной странице сайта можно найти ссылку на методичку для родителей, и это единственный источник информации о заболевании. Таким образом, информация о МВ не только не представлена в полной мере, но и охватывает только одну категорию аудитории - родителей.

Группа в «ВКонтакте» «Муковисцидоз. Помогите им дышать!»

Последний ресурс, который мы рассмотрим, - группа в социальной сети «ВКонтакте» «Муковисцидоз. Помогите им дышать!». Группа создана сотрудниками фонда «Кислород», количество участников 2590 (на 11 декабря 2016 года). Информацию можно найти как на стене группы, так и в обсуждениях.

Именно здесь зачастую содержится важная информация, однако она никак не систематизирована и не адаптирована. Например, в теме «Вопрос-ответ» в обсуждениях группы насчитывается 5381 сообщение, которые невозможно прочитать целиком и вычленить нужное.

Таким образом, несмотря на то что информационные порталы, посвященные проблеме муковисцидоза, уже существуют, они не соответствуют в полной мере потребностям своей потенциальной аудитории.

 

.2 Англоязычные информационные ресурсы

Более качественно освещают муковисцидоз специализированные информационные ресурсы стран Запада. Для продуктивной работы над проектом «Муковисцидоз.space» был проведен анализ англоязычных интернет-порталов для больных МВ, целью которого было выявить их достоинства и недостатки. Для оценки были приняты те же критерии, что и для русскоязычных сайтов:

·        простота и удобство навигации,

·        доступность языка, терминология,

·        полнота и разнообразие информации,

·        дизайн и внешнее впечатление.

Англоязычный портал «Cystic Fibrosis Trust», Великобритания

Главным Интернет-ресурсом, освещающим проблемы муковисцидоза в Великобритании, является сайт «Cystic Fibrosis Trust».Он обладает приятным, живым, нестрогим разноцветным дизайном, который не ассоциируется с тяжелым заболеванием. Использует позитивные изображения: например, на заглавной странице можно увидеть изображение красивой семьи. Присутствует ясное деление на категории: «жизнь с МВ», «что такое МВ», и т.д. Каждая из категорий имеет дальнейшее разветвление на подкатегории.

Информация представлена полно, освещаются все основные проблемы, с которыми сталкиваются больные, включая уже опоминавшиеся выше депрессию, беременность, обучение в школе, занятия спортом и др.

Материалы написаны доступным, позитивным, понятным языком. Присутствуют материалы как для больных, так и для родителей, друзей, партнеров. Например, есть статья «My friend has cystic fibrosis» («У моего друга муковисцидоз»). Сложные термины если и используются, то далее дается их простое и доходчивое объяснение. Например, вот что пишется об обострениях: «Exacerbations (a sudden worsening of health, often owing to infection) can lead to frequent hospitalisation» (Обострения, внезапное ухудшение здоровья, которое часто вызвано инфекциями, могут привести к частым госпитализациям).

Англоязычный портал «Cystic Fibrosis Canada», Канада

Главным Интернет-ресурсом, освещающим проблемы муковисцидоза в Канаде, является сайт «Cystic Fibrosis Canada». Он обладает приятным дизайном, использует позитивные изображения, видео, дополнительные ссылки. Деление на категории внятное, информация представлена полно, затрагивает все аспекты МВ, а также связанные с ним косвенно проблемы: ментальное благополучие, беременность и т.д. В категориях присутствует информация для детей, подростков, взрослых, родителей близких. Язык популяризирующий, простой.

3. Целевая аудитория и ее потребности

 

.1 Определение целевой аудитории проекта

Целевая аудитория информационного ресурса «Муковисцидоз.space» - это все, кого так или иначе затронула или заинтересовала тема заболевания муковисцидоз. Мы разделили ЦА на несколько частей:

Ядро ЦА:

1.      Взрослые и подростки с МВ.

2.      Родители детей, имеющих заболевание.

Дополнительная ЦА:

3.      Люди, у которых есть подозрение на МВ (или их родители).

4.      Волонтёры, благотворители, спонсоры.

.        Журналисты, PR-менеджеры, чьи интересы соприкасаются с данной тематикой.

Приблизительный портрет родителя больного муковисцидозом:

Женщина, 25-35 лет, работает, замужем. Испытывает потребность в информации о характере заболевания: как протекает, как лечить, как ухаживать за ребенком, как устанавливать инвалидность.

Приблизительный портрет взрослого больного муковисцидозом:

Девушка, 22-27 лет, законченное среднее образование, имеет инвалидность, безработная/работает удаленно или на полставки. Имеет потребность в информации практического и более специфического характера: о подробностях пересадки легких, опасностях при беременности, участии в экспериментальных исследованиях.

 

.2 Анализ потребностей целевой аудитории

Для того чтобы лучше понять потребности целевой аудитории, а также убедиться, что существует необходимость в создании нового ресурса для больных муковисцидозом, был проведен опрос участников группы в «ВКонтакте» «Муковисцидоз. Помогите им дышать!».

Опрос проходил с 22 по 31 января 2017 года, в нём приняли участие 140 респондентов. Форма опроса была создан на платформе Google Forms.

Внизу приведена выборка из наиболее значимых результатов опроса. Со всеми результатами опроса можно ознакомиться в Приложении А.

Диаграмма 1

Диаграмма 2

Диаграмма 3

Топ-10 популярных ответов на вопрос «Какими качествами, на ваш взгляд, должен обладать серьезный вебсайт о МВ, который вы вас удовлетворял?». Полный список ответов можно посмотреть в Приложении А.

1.      Легкий поиск

2.      Доступная информация

.        Надежность

.        Простой дизайн

.        Удобная навигация

.        Полнота информации

.        Обновляемость

.        Редактируется компетентными людьми

.        Обозрение мирового опыта

.        Отсутствие сложных медицинских терминов

4. Концепция веб-сайта, методика создания, структура и наполнение готового продукта

 

.1 Концепция и основные принципы

Как было указано во введении, основной целью данной работы является создание нового медиапродукта, который бы преподносил информацию в доступном виде, популяризировал проблему муковисцидоза, затрагивал бы в том числе и проблемы, косвенно связанные с муковисцидозом, а также был доступен не только больным, но и потенциальным спонсорам и журналистам. Мы считаем, что больным МВ необходим веб-сайт, который бы обобщал всю имеющуюся информацию о заболевании, давал подробные ответы на все более или менее значимые вопросы в простой форме, давал возможность делиться опытом, а также публиковал бы основные новости, связанные с заболеванием.

Основываясь на результатах анализа уже существующих ресурсов по данной проблеме, а также на результатах проведенного опроса, были определены следующие принципы, которых мы придерживались при создании собственного интернет-портала:

1.      Объединение, систематизация и адаптация информации о муковисцидозе.

2.      Ориентированность на все категории аудитории.

.        Систематизация материалов «от общего к частному» - сначала краткая общая информация для тех, кто только начал знакомиться с проблемой МВ, затем более подробные описания, ссылки и детали для тех, кто хочет и может углубиться.

.        Простая и удобная навигация.

.        Простой для восприятия язык без обилия медицинских терминов.

.        Достаточное количество мультимедийных элементов, облегчающих восприятие: видео, изображения, ссылки на сторонние ресурсы, документы, книги, научные статьи.

.        Использование разнообразных жанров: инструкция, чек-лист, интервью, лайфхак, FAQ и т.д.

 

.2 Методика работы над сайтом

Информационный ресурс «Муковисцидоз.space» был создан на международной платформе Wix.com, с помощью которой можно построить веб-сайт с помощью инструмента drag-and-drop. Сайт был сделан на основе готового шаблона, куда который в процессе работы был внесен ряд изменений. Для успешного брендирования ресурса было зарегистрировано доменное имя Муковисцидоз.space с которого уже доступен пилотный вариант сайта. Работу над проектом можно условно поделить на четыре этапа.

Таблица 1

октябрь-январь 2016	декабрь-март 2017	март-апрель 2017	апрель 2017
подготовительный этап (анализ существующих ресурсов, обзор литературы, проведение опроса целевой аудитории)	наполнение контентом (написание статей, создание ленты блога на сайте)	визуальное оформление	запуск ресурса

При создании сайта ключевую роль играли лента блога и статические страницы. Все материалы были предварительно написаны и отредактированы в ленте блога, соответствующей единому стандарту оформления. Вот как выглядит редактор блога:

Рис.1

Затем на самом сайте создавались статические страницы, соответствующие определенным категориям (или подкатегориям), куда впоследствии были вставлены ленты блога, отфильтрованные по нужной теме. Всего на сайте создано семь категорий. Часть категорий имеет деление на подкатегории. В результате было создано 15 статических страниц. Для наполнения ресурса было создано 54 контент-единицы (статьи).

В процессе создания информационного ресурса мы намеренно отказались от какого-либо навязчивого дизайна. Целью было создать шаблон, который впоследствии можно будет менять и развивать в любом направлении. Для иллюстрации материалов были использованы открытые бесплатные фотостоки и база изображений Wix. Для сайта было приобретено доменное имя, следовательно, информационный ресурс является не просто макетом, но и предусматривает дальнейшее индустриальное использование и развитие.

Основываясь на проведенный анализ российских и зарубежных информационных ресурсов, а также литературы, посвященной проблемам муковисцидоза, было принято решение разделить информацию по следующим категориям и подкатегориям:

Главная

Первые шаги

Что такое муковисцидоз

Изменения в организме

Диагностика

Сопутствующие заболевания

Лечение

Повседневная жизнь

Питание

Спорт

Внутреннее благополучие

Микробы

Пересадка легких

Новости

Справочник

Ссылки

Словарь

О проекте

 

.3 Структура сайта

Главная страница сформирована из нескольких блоков. Вверху, под хедером, расположены супер-анонсы, куда выводится важная и разнообразная информация из разных категорий, которая сразу сможет заинтересовать новичка - «FAQ - отвечаем на вопросы о муковисцидозе», «Как ухаживать за больным муковисцидозом и не сойти с ума», «Зачем нужна кинезитерапия при муковисцидозе» и т.п. Данный раздел, как и другие элементы на главной странице, легко управляется из редактора блога. Вот как выглядит верхний блок главной страницы вебсайта:

Рис.2

Следом расположен обновляемый автоматически раздел последних поступлений в категории «Новости». Ссылки на новостные материалы представлены в виде заголовков, изображения отсутствуют.

Рис.3

Затем следует раздел «О самом главном», в котором выводятся ключевые материалы для людей, не разбирающихся в теме заболевания - «Мой ребенок болен, первые шаги», «Основные симптомы муковисцидоза», «Что такое муковисцидоз - основная информация».

Рис.4

Следом расположен раздел «Прямая речь», в котором собраны материалы, написанные в формате интервью, от первого лица. Тут, по задумке, больные сами делятся своими переживаниями, личным опытом и полезной информацией. Предполагается, что в дальнейшем данный раздел может быть оформлен в виде отдельной категории.

Рис. 5

На статической странице каждой категории/подкатегории расположена лента блога. Например, вот как выглядит страница подкатегории «Внутреннее благополучие».

Рис.6

4.4 Контент сайта

Тексты 10 наиболее популярных статей нашего информационного ресурса можно прочитать в Приложении Б.

Ниже перечислены все созданные специально для проекта материалы по категориям:

Первые шаги

Что такое муковисцидоз

·        «У меня муковисцидоз. Куда обращаться?»

·        «FAQ - отвечаем на вопросы о муковисцидозе»

·        «Что такое муковисцидоз - базовая информация»

·        «Мой ребенок болен - первые шаги»

Изменения в организме

·        «Изменения в работе потовых желез»

·        «Изменения в половой системе»

·        «Изменения в легких»

·        «Изменения в ЖКТ»

Диагностика

«Основные симптомы муковисцидоза»

·        «У моего ребенка муковисцидоз? Этапы постановки диагноза в младенчестве»

·        «Диагностика муковисцидоза - как родить здорового второго ребенка»

·        Сопутствующие заболевания

·        «Остеопороз и остеопения при муковисцидозе»

·        «Причины остеопороза при муковисцидозе»

·        «Что я могу сделать, чтобы улучшить состояние своих костей?»

·        «Сахарный диабет при муковисцидозе»

·        «Синдром псевдо-Бартерра при муковисцидозе»

Лечение

·        «Какие лекарства принимают больные муковисцидозом?»

·        «Кинезитерапия - первые шаги»

·        «Зачем нужна кинезитерапия при муковисцидозе»

·        «Дополнительный кислород при муковисцидозе - кислородотерапия»

·        «Лайфхак - как использовать кислородный концентратор и не облажаться»

·        «Что надо знать об антибиотиках для больных муковисцидозом»

·        «Что нужно для проведения внутривенной антибактериальной терапии дома»

Повседневная жизнь

Питание

·        «Минералы»

·        «Витамины»

·        «Антиоксиданты»

·        «Основы питания при муковисцидозе»

·        «Несколько небанальных советов о перекусах»

·        «Чек-лист: как спланировать свое питание правильно»

·        «Когда мне нужно начать дополнительно питаться через стому?»

Спорт

·        «Почему важно заниматься спортом при муковисцидозе?»

·        «Чек-лист: что надо знать, прежде чем идти в спортзал»

·        «Как совмещать муковисцидоз и пауэрлифтинг» (личный опыт больного)

Внутреннее благополучие

·        «Депрессия и муковисцидоз»

·        «Тревога и муковисцидоз»

·        «Несколько советов о том, как помочь своему ребенку быть счастливым»

·        «5 важных вопросов, которые должен задать себе каждый родитель больного муковисцидозом»

·        «Как ухаживать за больных муковисцидозом и не сойти с ума»

·        «Каминг-аут - рассказывать ли о болезни окружающим»

Микробы

·        «Микробы и муковисцидоз»

·        «Чек-лист. Что нужно знать, прежде чем ложиться или идти в больницу»

·        Пересадка легких

·        «Пересадка легких - что нужно знать, прежде чем решиться»

·        «Какие могут быть риски при трансплантации»

·        «Пересадка - как понять, что вы подходите»

·        «Жизнь после трансплантации легких - на что обратить внимание»

·        «Пересадка легких - личный опыт»

·        «Пульмонолог Наталья Карчевская о пересадке легких больным муковисцидозом»

Новости

·        «Витамины могут помочь в лечении муковисцидоза»

·        «Новый противовоспалительный препарат anabasam показывает многообещающие результаты»

·        «Лечение стволовыми клетками может уменьшить воспаления в легких»

·        «Новый препарат SPX-101 показал переносимость и хорошую фармокинетику»

Справочник

Ссылки

Словарь

О проекте

Медиаметрическая статистика сайта МУКОВИСЦИДОЗ.space (по данным счётчика top.mail.ru)

Посещения и просмотры

В период с 30 марта по 28 апреля сайт посетили 1488 человек. Среднесуточное количество посетителей составило 86. Сайт был просмотрен 2539 раз.

География посетителей

62% посетителей живут на территории РФ. 26% - на территории Украины. Остальные проживают в странах СНГ, Европы и Америки.

Возраст

Среди женщин ядро аудитории приходится на возраст 19-24 лет. Среди мужчин - 25-30 лет. Также наблюдается значительное количество посетилей возраста 50+.

Занятость

75% посетителей работает, 25% безработные.

Семейное положение

В браке состоят 66,6% посетителей сайта.

Распределение аудитории по уровню дохода

Ниже среднего - 27,84%, средний - 43,75%, выше среднего - 17,05%, высокий доход - 9,09%, премиум доход - 2,27%.

 

Заключение

В результате данной работы был спроектирован, создан и заполнен первичным контентом специализированный информационный сайт МУКОВИСЦИДОЗ.space.

Предварительно были исследованы особенности и структура русскоязычных информационных ресурсов, освещающих проблему муковисцидоза, выявлены их достоинства и недостатки. Был проведен опрос целевой аудитории с целью определения реальных потребностей в данной информации и пожеланий к медиаресурсу, посвященному муковисцидозу. Подтвердилась гипотеза о том, что в российском информационном поле нет полноценного медиа с выбранной тематикой контента.

Также были проанализированы наиболее информационно насыщенные и удачные с точки зрения подачи информации зарубежные веб-сайты, посвященные заболеванию. На основании данных анализа и опроса разработана концепция интернет-проекта и реализован полноценный сайт.

На сайте были объединены и систематизированы по категориям основные данные о муковисцидозе, создана понятная навигация по контенту. В текстах мы постарались избежать сложной медицинской терминологии, для облегчения восприятия информации использовалось большое количество мультимедийных элементов - видео, изображений, ссылок. Кроме того, материалы сайта достаточно разнообразны по жанрам.

За месяц существования сайта его посетило около полутора тысяч человек. Поступили положительные отзывы и комментарии. Есть все основания полагать, что данный медийный проект принят и положительно оценен целевой аудиторией.

Список использованной литературы и источников

Справочно-критическая литература

1.      Каширская Н.Ю. Регистр больных муковисцидозом в Российской Федерации. 2015 год // ИД «Медпрактика-М», 2016

2.      Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом // Благотворительный Фонд «Острова», 2014

.        Молчанова М.С., Егорова А.С. Муковисцидоз: болезнь, лечение, надежды // НП ЦСП «Доверие», 2016

.        Орлов А.В., Симонова О.И., Е. А. Рославцева. Практика лечения больных муковисцидозом // СЗГМУ им. И. И. Мечникова, 2012

.        Пора за стол! Правильное питание при муковисцидозе // Благотворительный Фонд «Острова», 2016

.        Почему я должен принимать таблетки каждый день во время еды? // Благотворительный Фонд «Острова», 2017

.        Пронина Е.В., Владимирова О.Н., Дубинина И.А. Муковисцидоз: особенности проведения медико-социальной экспертизы и установления инвалидности // Благотворительный Фонд «Острова», 2014

.        Саболова Г. Нутритривная терапия больных с муковисцидозом // Благотворительный Фонд «Острова», 2009

.        Черняк А.В., Амелина Е.Л., Каширская Н.Ю. и др. Оценка выживаемости взрослых больных муковисцидозом, 2000

10.    Brunzell C., Hardin D.S., Kogler A., Moran A., Schindler T. Managing Cystic Fibrosis - related diabetes (CFRD). An instruction guide for patients and families // Cystic Fibrosis Foundation, 2015

.        Brunzell C., Schwarzenberg S.J. Cystic Fibrosis-Related Diabetes and Abnormal Glucose Tolerance: Overview and Medical Nutrition Therapy // Diabetes Spectrum Volume 15, Number 2, 2002

.        Button B, Holland A. Physiotherapy for Cystic Fibrosis in Australia: a Consensus Statement, 2008

.        Guy D., Maguiness K., Meyers M., Noschese N., Hazle L. Nutrition Bone Health and Cystic Fibrosis // Cystic Fibrosis Foundation, 2012

.        Haworth C.S., Selby P.L., Webb A.K. Osteoporosis in adults with cysticFibrosis // J R Soc Med, 1998

.        J. Cunningham, L., Taussig. An Introduction to Cystic Fibrosis for Patients & Families // Cystic Fibrosis Foundation, 2013

.        Kennedy J.D.,RDinwiddie, Daman-Willems C., Dillon M.J., Matthew D.J. Pseudo-Bartter's syndrome in cystic fibrosis // Archives of Disease in Childhood: short reports,1989

.        Lurie A., Lurie R.H. Supporting Nutrition: Understanding Tube Feeding //CF Services, 2013

.        Moran A., Brunzell C., Cohen R.C., Katz M., Marshall B.C., Onady G., Robinson K., Sabadosa K.A., Stecenko A., Slovis B. Clinical Care Guidelines for Cystic Fibrosis-Related Diabetes // Diabets Care, Volume 33, Number 12, 2010

.        O’Neill P.A., Dodd M., Phillips B. Regular exercise reduces breathless- ness in patients with cystic fibrosis // British Journal of Diseases of the Chest, 1987

.        Quittner A.L., Abbott J., Georgiopoulos A.M., Goldbeck L., Smith B., Hempstead S.E., Marshall B.M., Sabadosa K.A., Elborn S. International Committee on Mental Health in Cystic Fibrosis: Cystic Fibrosis Foundation and European Cystic Fibrosis Society consensus statements for screening and treating depression and anxiety // Thorax, 2015

Список использованных интернет-источников

.        Сайт «Всероссийской ассоциации больных муковисцидозом» [Электронный ресурс] URL: #"896860.files/image010.gif">

Кто вы?

Сколько вам лет?

Как часто у вас возникает потребность в информации, связанной с МВ?

Возникали ли у вас трудности с поиском информации о МВ в Интернете?

Удовлетворяют ли ваши потребности русскоязычные сайты, посвященные МВ, такие как "Сайт всероссийской ассоциации муковисцидоза", сайты благотворительных фондов?

Используете ли вы англоязычные источники о МВ?

Бывало ли такое, что вы не могли узнать что-то важное о МВ из-за того, что эта информация была доступна только на другом языке?

Бывало ли вам сложно читать статьи о муковисцидозе из-за обилия медицинской лексики?

Считаете ли вы, что муковисцидоз недостаточно освещен на российских интернет-ресурсах

Испытываете ли вы потребность в серьезном веб-сайте для больных МВ, который бы объединял всю информацию и подробности о данном заболевании?

Ответы на вопрос: какими качествами должен обладать серьезный веб-сайт о МВ, который вы вас удовлетворял? (Приведены 56 ответов)

·        Иметь форум без начальства.

·        Достоверность.

·        Психологическая помощь.

·        Которые включают не только полную информацию о муковисцидозе, но и постоянное обновление сайта новой информацией.

·        Простота интерфейса, иметь разделы вопрос-ответ, новости о зарубежных исследованиях, способах лечения, библиотека с литературой и видео. В целом сайт mukoviscidoz.org вполне меня удовлетворяет.

·        Сайт, который охватывает все аспекты жизни при МВ, также новости с иностр. сайтов.

·        Простотой в подаче информации.

·        Точная информация по всем аспектам заболевания, без изобилия мед. терминов, перевод мирового опыта, в т.ч. новинки и клинические и доклинические испытания.

·        Хорошо работающий умный поисковик. не требующий точных названий.

·        Интересует течение заболевания при одинаковых мутациях, хотелось бы знать мнение взрослых мв на те или иные препараты, им есть с чем сравнить.

·        Новости в сфере исследования лекарственных препаратов для лечения МВ. Научные открытия, связанные с лечением и ПРОФИЛАКТИКОЙ Pseudomonas aeruginosa.

·        Хорошая поисковая система

·        Информативность, содержательность

·        Большой объем информации о разных аспектах, удобная навигация сайта

·        доступность, понятность для посетителей.

·        Надежность информации.

·        Обладал информацией о новейших препаратах и методиках.

·        Хорошее редактирование и регулярное обновление.

·        Возможность проконсультироваться с разными специалистами, того же эндокринологу, диетолога, гинеколога.

·        Легкий поиск, четкая и читаемая информация.

·        Чтобы были затронуты все аспекты, которые перечислены у вас в вопросах по пунктам и для всех возрастов.

·        Сайт должен быть работающим, с хорошей структурой разделов, это не врачебный сайт, а сайт адаптированный для пациентов, семей. Всех, кто ищет информацию по МВ. Сайт позитивный, настраивающий на работу и победу. Сайт с ссылками на все медицинские учреждения, на все общественные пациентские организации МВ и благотворительные фонды. Разделы информационные и разделы практической информации.

·        Доступность, правдивость, с примерами и с фото.

·        Своевременно поступающий навал информация.

·        Информативность, доступность.

·        Хотелось бы знать о зарубежных достижениях в МВ.

·        Достоверная информация от специалистов всего мира.

·        Если там будет всё перечисленное выше, и курироваться сайт будет специалистами.

·        Простотой изъяснения.

·        Простота объяснений, возможность общения с врачами и органами власти.

·        Доступность, понятность.

·        Доступность и простота.

·        Где люди с МВ общались и делились опытом и лекарствами не только россияне.

·        Информативность, легкость восприятия.

·        Современной регулярно обновляющейся редкой информацией.

·        Доступность на многих языках, всемирная информация о лечении, питании, новостях в лечении.

·        Информативность, правовая база, прямая связь с органами Росздрава, Минздрава - чтобы эти структуры могли в режиме он-лайн отслеживать наши проблемы, консультация доктора он-лайн (пригодится новичкам).

·        Профессиональным.

·        Информативность, актуальность.

·        Проверенные источники.

·        Своевременно полная точная информация.

·        Чтобы было наличие переведенных на русский статей самых "свежих" научных.

·        Ответы на юридические вопросы не связанные с лечением.

·        Ссылки на печатные издания европейские и американские, возможность перевода, последние статьи, последние исследования, новости. Возможность вопросов и ответов.

·        Понятное изложение и лёгкий поиск ответов на вопрос.

·        Самое первое и главное это позитив и светлое будущее и долголетие.

·        Информация должна быть понятна людям, не имеющим медицинское образование.

·        Должен быть форум - вопрос и ответ на него специалиста по МВ.

·        Постоянно обновляться, содержать переводы с англоязычный сайтов, содержать пошаговую инструкцию - как добиться лекарственных препаратов и бороться с безграмотностью врачей - для регионов.

·        Отзывчивостью врачей на просьбы разъяснить тот или иной вопрос. доступностью информации.

·        Легко искать инфо, вся инфо в одном месте.

·        Постоянным обновлением информации.

·        Достаточный объём информации по всем аспектам связанным с МВ.

·        Простым доступным русским языком без непонятных медицинских терминов.

·        Позитивная подача информации.

·        Он должен обладать хорошими администраторами, которые всегда держат руку на пульсе и имеют доступ к информации из зарубежного опыта.

Приложение Б

 

ТОП-10 популярных статей

Ниже представлены статьи нашего информационного ресурса, вызвавшие в первый месяц работы сайта наибольший интерес у читателей (по данным счётчика top.mail.ru).

Каминг-аут - рассказывать ли о болезни окружающим

.03.2017

Одна из не очевидных трудностей больных муковисцидозом - говорить или не говорить о своей болезни. Должны ли ваши друзья или коллеги знать, что именно с вами происходит? И если да, то что можно говорить, а что лучше держать при себе? Озвучивать ли название диагноза? В детстве родители решают такие вопросы. Но рано или поздно мы вырастаем и сами сталкиваемся с этими проблемами.

Вот некоторые советы, которые могут помочь:

Вы не обязаны всем рассказывать о своей болезни. Далеко не все люди должны об этом знать. Даже при приеме на работу все остается на ваше усмотрение. Вы не должны испытывать чувство вины, когда не сообщаете «всю правду» работодателю. Муковисцидоз - это не какое-то преступление, и вы не должны извиняться за него.

Научитесь делать свои процедуры незаметно для окружающих. Делайте ингаляции и дыхательную гимнастику за закрытой дверью. Принимайте таблетки так, чтобы это не привлекало лишнего внимания - быстро и невидимо, а не разбрасывая их на столе на всеобщее обозрение. Надо понимать, что делая это, вы не «прячетесь» от окружающих. Вы просто не усложняете себе жизнь и не провоцируете людей задавать вам лишние и с годами уже поднадоевшие вопросы.

Сформулируйте заранее короткую общую фразу для любопытных. Придумайте простое объяснение, которое поможет вам сэкономить энергию и нервы в очередях с любопытными бабушками.

Не бойтесь, что люди отвернутся от вас, узнав про вашу болезнь. Вы удивитесь, но большинство людей просто не думает об этом или вообще забывает. Да, бывают случаи, когда люди могут негативно воспринять ваш диагноз. Но не стоит принимать это близко к сердцу - если человек настолько брезглив, что не может себя контролировать и продолжать с вами общаться только из-за муковисцидоза, то такой друг/партнер вам попросту не нужен.

Пересадка легких - личный опыт

.03.2017

Иногда пересадка легких для больных муковисцидозом - единственная возможность выжить. В России пересадку легких людям с этим диагнозом стали делать только 5 лет назад. Мы поговорили с Алексеем, который успешно перенес операцию и согласился поделиться с нами своими впечатлениями.

Мне 27 лет. Название своего диагноза - муковисцидоз (далее - МВ) - я впервые услышал в 9. Я из Урая - маленького городка с населением 40 тысяч человек. Всё детство в местных поликлиниках мне диагностировали то пневмонию, то воспаление легких: долгое время я был единственным в городе с этой редкой болезнью.

Жизнь с муковисцидозом - это ежедневная дыхательная гимнастика, ингаляции, бесконечное множество таблеток, постоянный кашель. Для всех больных эти действия входят в такую же привычку, как чистка зубов. Помимо того, что просто живёшь, ты стараешься принимать все нужные меры, держаться.

Периодически все равно попадаешь в больницу, «капаешься», пьёшь антибиотики. С детства учат ставить капельницу самому, поэтому порой мы знаем больше любой медсестры. В школу приходилось не всегда ходить, я больше учился на дому. Первые три класса я ходил сам, но чем старше я становился, тем больше было занятий на дому. А в старшей школе только на дому. Я старался учиться хорошо - 9 класс закончил только на 4 и 5. 10 и 11 класс учителя не хотели ходить на дом, кто-то отказывался прямо. Поэтому я учился, если они приходили.

Я начал работать, когда ему исполнилось 16. Сначала поролоновым «чебурашкой» на улице, потом консультантом в магазине, затем заправщиком, таксистом. Спустя несколько лет я понял, что больше не могу. Начались разговоры о пересадке. Приходилось «сидеть» на кислородном аппарате.

Я три года вообще не хотел есть - я разговаривать не мог, чего уж говорить про еду. Пища должна радовать, а какая может быть радость, если тебя не радует даже простое солнце.

Это очень тяжёлый путь. Ты ещё не встаёшь в лист, но ты уже должен жить в Москве. Ты должен пройти два обследования - только потом ты попадаешь в лист. Первое - у нас, в 57 (57-я городская больница), второе - в Склифе. Тебя проверяют досконально - сердце, печень, почки, есть ли диабет и другие заболевания. Проверяют все возможности организма - если организм некрепкий, бесполезно делать пересадку.

Ты очень много, 50 процентов, делаешь сам. Квартиру ищешь сам. Поможет фонд снять квартиру, оплатить её, но ищешь её самостоятельно. Я нашёл прописку в соцсетях. Молодой человек, он живёт в Питере сейчас, меня без нотариально заверенных документов прописал. Таких людей вокруг меня очень много было и есть. Я начал вести группу Вконтакте, сейчас в ней состоит 3 тысячи человек. С помощью группы оплачивал 30 тысяч в месяц за квартиру на протяжении 4 месяцев. Бывает приходит на почту письмо: «привет! Меня зовут Лариса. Я в фонде помоги ребенку. О тебе услышала - как у тебя дела? Может помочь?».

Меня вызывали на пересадку дважды. Первый вызов был спустя год, но оказался ложным - орган не подошёл. Когда тебя посылают ждать дальше - упадок дикий. Ты и так был в депрессии, обрадовался, страх перемешанный с радостью, и тут тебе говорят - извини.

Звонок раздается ночью, врачи спрашивают о состоянии. Нет смысла ехать даже с небольшой температурой - все негативные процессы приведут к дополнительным рискам после операции. Я ехал на скорой помощи, но тоже надо договариваться. Ты звонишь своим врачам, они своим директорам, нет такого закона, чтобы отвозить на операцию. Но мы с мамой постарались, позвонили и через час уже были на месте.

Когда я начинал говорить о пересадке, до Москвы, я думал это невозможно.

Я видел репортажи по Первому каналу, про Аню Анисимову (первая больная муковисцидозом в России, которой провели пересадку легких). Тогда она для меня была чем-то очень далёким, хоть мы и были знакомы. Она была в телевизоре, а я был тут. Ещё я видел статистику - вот они хотят пересадку, как и я, но они умирают. Я думал, она умерла и я буду следующим.

Восстановится сложно. После операции - полная изоляция. Ни посторонних людей, ни телефонов. Ты лежишь в чем мать родила, вот правда как заново родился, новый человек. В первые 5 дней нельзя даже маму целовать. Все потому, что у лёгких стресс. Нужно спокойствие. Потом ты все жизнь соблюдаешь все меры безопасности. От массовых скоплений надо держаться стороной, первые полгода лучше выходить на улицу в маске. Как говорит мой врач - как первый год проживёшь, так и будешь жить.

Мне повезло - в больнице Урая ему шли навстречу. Я получил первую степень инвалидности, которая гарантирует пожизненную выдачу лекарств, пенсию и льготы. Сейчас у меня появилось много целей - остаться в Москве, найти работу и завести семью, съездить на море. В январе прошлого года я познакомился через социальные сети со своей девушкой - Светой. Мы живем вместе. Я хочу работать в сфере коммуникаций, мне нравится копаться с телефонами и компьютерами.

Пульмонолог Наталья Карчевская о пересадке легких больным муковисцидозом

.03.2017

Муковисцидоз - наиболее частое наследственное заболевание. В результате мутации гена CFTR, который ответственен за функционирование белка, поражаются железы внешней секреции, возникают тяжёлые нарушения функций органов дыхания.

Излечить муковисцидоз невозможно. Современное лечение направлено на минимизацию симптомов, и в этом достигнуты большие успехи: сегодня больной муковисцидозом в России в среднем живет 30 лет. Когда больной достигает критического состояния, ему необходима пересадка легких.

О всех подробностях подготовки, проведения и реабилитации после операции мы поговорили с Карчевской Наталией Анатольевной, врачом пульмонологом, кандидатом наук, научным сотрудником ФГУ НИИ пульмонологии ФМБА России.

Где в России делают пересадку?

Сейчас реально работающих центров всего два - Шумаковский центр Института трансплантологии и Институт Склифософского, с которым мы работаем.

Есть ли разница между центрами?

Если честно, мне тяжело, я не сравнивала. Для этого, наверное, надо с шумаковскими врачами сесть сравнить. Шумаковский центр берет регионы, а Склиф - московская клиника, и оказывать помощь имеет право только москвичам. Нужна московкая прописка - к сожалению, это обязательное условие. На самом деле, для многих пациентов это не проблема. Кто-то прописывается к друзьям, к родственникам. Когда работал только центр Склифосовского, все абсолютно пациенты (а у нас больший процент пациентов был из регионов) делали московскую прописку.

Что нужно, чтобы стать в лист ожидания?

Надо обследоваться. Обследование включает два этапа - первый проходит здесь (НИИ Пульмонологии на базе 57 городской больницы). Если речь идет о МВ, то сейчас Станислав Александрович Красовский (к.м.н., сотрудник лабораторий МВ ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России) очень активно этим занимается, он прекрасно знает, как пациентов необходимо обследовать. Что представляет собой процесс обследования: очень тщательно делаются все бактериологические анализ. Очень часто обнаруживается грибковая инфекция. Наша задача перед тем, как включить в лист ожидания - минимизировать риск инфекционных осложнений. Мы должны понимать, что сеется, в каком титре сеется, какие препараты будут работать.

Второй этап обследования проходит на базе института Склифосовского, там более инвазивные методики: обязательно делаются гастроскопия, КТ брюшной области с контрастом и другие. После этого проходит консилиум, взвешиваются все за и против.

То есть пройти без очереди реально?

Понятие очередности очень условное. В первую очередь, оценивается тяжесть состояния пациента и, естественно, имеет значение антропометрия - размер грудной клетки и группа крови. Но если есть два одинаковых пациента - берут того, кто дольше стоит. А если недавно поставили тяжелого пациента, но есть еще легкий, который уже давно стоит, то берут тяжелого.

Бывает ли так, что они стоят в листе ожидания, но органов все нет и нет? Какое процентное соотношение тех, кто стоял в ожидании и кому в итоге сделали операцию?

Что касается муковисцидоза, всем кому надо - мы делаем. Насколько я помню, у нас не было ни одного пациента с муковисцидозом, который бы умер в листе ожидания. С другими патологиями - да, но с муковисцидозом всегда удавалось дотянуть до пересадки.

Существует ряд противопоказаний к пересадке. Есть ли какие-то противопоказания, которые в случае с больными муковисцидозом игнорируются? Вот например, я знаю, что остеопороз - это одно из противопоказаний, а у больных МВ он как раз часто встречается.

Остеопороз - относительное противопоказание. Надо оценивать, как выражен остеопороз. Если он в тяжелой стадии, с низким показателем костной массы, мы начинаем его активненько лечить. У нас есть специалист по остеопорозу, Ирина Александровна Баранова, она назначает максимальную терапию, которая возможна в такой ситуации. Больные МВ, как правило, имеют остеопению или не крайнее выражение остеопороза. Обычно мы назначаем им терапию и включаем в лист ожидания.

Если консилиум решил не делать пересадку, можно ли оспорить его решение?

Смотрите - будет включен пациент или нет, мы, на самом деле, понимаем уже на этапе обследования. Мы прекрасно знаем противопоказания. Человека не могут не включить, потому что он просто кому-то не понравился. На разных этапах пациента смотрят несколько человек, и если что-то не так, то они сразу говорят: наверное, давайте не будем продолжать обследование.

Что происходит после того, как тебя включили в лист ожидания?

Живете как и раньше. Конечно, пациенты, которым нужна пересадка не могут прыгать, бегать - как правило, находятся дома на кислороде, препаратах неинвазивной вентиляции. Единственное, есть жесткое условие - пациент должен находиться постоянно в Москве. По любому звонку, а он может раздаться в любой момент, пациент должен в течение 2 часов прибыть в институт Склифосовского.

Сколько времени проходит от постановки в лист ожидания до операции?

года, самый короткий период - месяц.

Как проводится пересадка?

В мире существует односторонняя (только одно легкое) и двусторонняя (сразу оба легких) пересадки. Односторонняя пересадка проводится только пациентам с легочным фиброзом. С МВ - всегда двусторонняя. Считается, что после двусторонней пересадки выживаемость лучше. В мире делают одностороннюю пересадку исключительно из-за дефицита донорских органов.

Как кризис влияет на процесс пересадки?

Вот сейчас все говорят - импортозамещение. Пациент после пересадки постоянно принимает лекарственные препараты. Это тройная иммуносупрессия - три разных препарата из разных групп, это необходимо, чтобы не возникало отторжение, их принимают пожизненно, единственное, со временем доза уменьшается. Кроме того, поскольку иммунитет постоянно подавляется, возрастают риски присоединения вирусной инфекции, бактериальной и грибковой. Соответственно, каждый пациент после пересадки получает: противовирусные, противогрибковые и антибактериальные препараты. Раньше мы использовали противогрибковый препарат Вифенд, теперь появился российский аналог Вориконазол. Как он производится, соблюдается ли технология - я не знаю, но думаю, что соблюдается, сейчас достаточно жестко за этим следят. Появился аналог противовирусного Вальцита. Такой глобальной проблемы- что вот, наступил кризис и у нас глобально все изменилось, такой проблемы нет.

Как меняется жизнь после пересадки? Что можно, что нельзя?

Вот из плохого: пациенты иногда думают, что пересадка - это замена масла в машине. «У меня старые легкие, сейчас я их заменю и буду дальше жить своей жизнью». Средняя продолжительность жизни после пересадки легких - 7 лет, не 20 и не 30. В течение первого года мы боимся острого отторжения, но с ним справиться легко. Мы его ожидаем, и если такое происходит, а происходит это нечасто - из 36 последних пересадок было только 2 случая, одна девушка была как раз с МВ, то даем большие дозы кортикостероидов.

Но чем дольше пациент живет после пересадки, тем выше и выше риск хронического отторжения. Оно проявляется в виде бронхиалита, его можно увидеть на ФВД (функции внешнего дыхания), которое все наши пациенты проходят регулярно. Оно не вылечивается, но с помощью терапии его можно затормозить. Но этот период жизни после пересадки постепенно все больше и больше. Еще 2 года назад медиана было 5 лет. Это зависит от совершенствования иммуносупрессии, препараты, схемы подбираются новые.

Бывали ли случаи, когда у человека начиналось отторжение и ему делали повторную пересадку?

У нас только один. Но в Европе много таких случаев. В первую очередь, оценивается возраст - если тебе 60 лет, то, конечно, пересадку не будут делать. Но если ты молодой пациент с МВ, который когда-то был прооперирован, прошло пять лет и развилось хроническое отторжение - о да, ему могут сделать повторную пересадку.

Сколько времени после операции проводят в больнице?

Надо отдать должное, пациенты с МВ реабилитируются достаточно быстро. Наверное, потому, что они молодые, резервов больше, они адаптированы к низкой сатурации, привыкли бороться с самого начала. Например, наш последний пациент: прошла операция, его экстубировали уже через 6 часов, через 2 суток сняли с кислорода. Для сравнения - некоторые пациенты, не с МВ, могут находиться на искусственной вентиляции легких целый месяц.

Существуют ли проблемы с донорскими органами?

Проблема не в том, что органов мало. Их просто адекватно не могут довезти до забора. Допустим, случилось какое-то ДТП. Человек, у которого забирают органы, должен быть в хорошем состоянии (органы забираются у человека с бьющимся сердцем - прим ред.). Если в легком есть пневмония - его забирать нельзя. Очень часто, когда доктора-реаниматологи видят, что пациент не выживет (например, травма головного мозга несовместимая с жизнью), как правило, за ним очень плохо ухаживают, ведь он все равно погибнет в ближайшее время.

А то, что за потенциальным донором должен быть такой же уход - смена фильтров, вовремя санация трахибронхиального дерева, смена антибиотиков, еще что-то - многим это не важно. Да, человек не выживет, но зато его органы пойдут на спасение другого. В России нет такого менталитета. И, как правило, если видят, что пациент не выживет 100 процентов - с ним перестают работать. И в итоге, когда приезжает донорская бригада к тому человеку, который своими легкими, почками, сердцем мог бы спасти жизнь большому количеству людей, выясняется, что органы непригодны.

Как вообще происходит эта процедура - вызова донорской бригады?

За это ответственен Московский Центр Органного Донорства. Вся информация по донорам поступает ним - а они потом рассылают ее в центры, которые занимаются пересадкой. Выезжает бригада и смотрит - будет она работать с этим донором или не будет. И даже до самого конца - до забора органов - мы не знаем, будет пересадка или не будет. Потому что вскрывается донор, а оказывается, что легкие донора приклеены к грудной стенке, например.

В России каждый обязан быть донором по умолчанию?

В России существует презумпция согласия. Если родственники не успели отказаться до начала донорского забора, значит, по умолчанию человек донор. Но на самом деле, это хорошо. Потому что если у всех начнут спрашивать - то люди будут отказывать. Они не подготовлены к этой мысли. Есть некоторые страны в Европе, где спрашивают, но там подготовленность людей есть. И многие люди даже носят с собой документ, что они согласны быть донорами.

Поэтому, если хотите спасти человечество, сделайте акцент на улучшении донорской службы.

Депрессия и муковисцидоз

.03.2017

Пациенты с хроническими заболеваниями, такими как муковисцидоз, чаще, чем обычные люди, страдают от депрессии. Многие аспекты муковисцидоза и их влияние на повседневную жизнь могут быть причиной для переживаний. Если депрессию не лечить, она может ухудшить течение болезни.

Почему депрессия при муковисцидозе опасна?

Депрессия бывает разной. В отличие от обычного плохого настроения, она может длиться очень долго - неделями, месяцами, годами. Запущенная депрессия может повлиять не только на эмоциональное, но и на физическое здоровье. Поэтому очень важно вовремя ее выявить и постараться вылечить.

Пациенты с депрессией обычно имеют худшую функцию легких, имеют низкий индекс массы тела, имеют низкое качество жизни.

Как я могу понять, что у меня или моего ребенка депрессия?

Иногда сложно сразу определить, есть у больного депрессия или нет. Некоторые симптомы депрессии, такие как усталость или потеря веса, также могут быть симптомами муковисцидоза.

“Трудно понять, что ты в депрессии, потому когда у тебя муковисцидоз, ты можешь часто чувствовать себя усталым и измученным. Ты просто думаешь, что это - следствие болезни”, - пациент с муковисцидозом, 47 лет.

Если как минимум пять из ниже перечисленных пунктов соответствуют вашему состоянию и длятся в течение нескольких недель, то есть основания подозревать депрессию:

·              Печаль

·              Потеря энергии

·              Чувство безысходности и никчемности

·              Потеря удовольствия в вещах, которые вы или ваш ребенок когда-то любили

·              Проблемы с концентрацией внимания

·              Неконтролируемый плач

·              Проблемы с принятием решений

·              Раздражительность

·              Слишком долгий сон

·              Проблемы с засыпанием или сном

·              Необъяснимые боли

·              Боли в животе или другие проблемы с пищеварением

·              Потеря интереса к сексу

·              Сексуальные проблемы

·              Головные боли

·              Потеря аппетита и потеря веса

·              Мысли о самоубийстве

·              Попытки самоубийства

И что теперь делать?

Существуют эффективные методы лечения депрессии, которые могут помочь вам вернуться к жизни. Не ждите, сразу обращайтесь за помощью.

Нельзя относиться к депрессии безответственно. Это такое же заболевание, которое может серьезно повлиять на ваше эмоциональное благополучие, и общее состояние здоровья.

В первую очередь, обсудите свои переживания с врачом - специалистом по муковисцидозу. Лечение будет зависеть от того, насколько тяжелой является ваша депрессия. Оно может включать в себя встречи с врачом-психотерапевтом, прием лекарств или их комбинацию.

Что увеличивает риск депрессии?

Депрессия - это сложное заболевание, и ее точная причина неизвестна. Как уже было сказано, такой серьезный диагноз, как муковисцидоз, значительно повышает риск развития депрессии. Кроме того, есть и некоторые другие факторы:

·              Физическое и эмоциональное насилие

·              Побочные эффекты некоторых лекарств

·              Проблемы в семье

·              Личные конфликты или споры

·              Смерть или другая эмоциональная потеря

·              Токсикомания

*Почти 30 процентов людей, страдающих депрессией, злоупотребляют алкоголем или наркотиками.

Если вы - родитель подростка с муковисцидозом и у вас депрессия, то риск того, что и у вашего ребенка она появится, вырастает в 2,5 раза. Подростки и молодые люди чаще переживают депрессию, чем дети младше 12 лет и взрослые старше 30. Женщины более склонны к депрессии, чем мужчины.

Что можно сделать прямо сейчас?

В дополнение к помощи, оказываемой врачом-психотерапевтом, вы можете делать следующее (надо понимать, что эти мероприятия не являются заменой профессионального ухода):

1.      Поговорить с кем-то, желательно лично. Многие люди с депрессией изолируют себя от других людей

2.      Проводите время с людьми, которые поднимают вам настроение

.        Избегайте употребления алкоголя или наркотиков

.        Убедитесь, что вы делаете ваши процедуры (ингаляции, дыхательная гимнастика, прием лекарств) каждый день

.        Высыпайтесь

.        Ложитесь спать и просыпайтесь по графику и не валяйтесь в постели, когда не спите

.        Гуляйте на улице или на природе в течение 30 минут каждый день

.        Найдите время для вещей, которые вы любите

.        Занимайтесь физической нагрузкой каждый день

Подробнее по теме вы можете прочитать в брошюре CF Foundation "Depression, Anxiety and cystic fibrosis".

Несколько советов о том, как помочь своему ребенку быть счастливым

.03.2017

Родители подростков с муковисцидозом часто спрашивают, что они могут сделать, чтобы помочь своему ребенку, который переживает из-за своей болезни.

Вот некоторые советы, которые помогут вам:

·              Спросите вашего ребенка: «если у тебя не было бы муковисцидоза, что бы ты хотел сделать со своей жизнью?». Даже если ребенок не может сделать именно то, чего бы в идеале хотел, например, стать пожарным, он все равно может выбрать работу, так или иначе с этим связанную. Важно помочь ребенку изучить все варианты.

·              Помогите вашему ребенку найти способ внести вклад во что-то. Когда у ребенка есть хроническая болезнь, у него часто появляется ощущение, что мир крутится вокруг него. Это может привести к тому, что ребенок станет слишком сфокусированным на себе, эгоистичным. Важно не дать ему постоянно чувствовать себя центром вселенной.

·              Помогите ребенку построить планы на жизнь, включая образование и карьеру. Подростки обычно начинают этим интересоваться в средней школе. Поощряйте начинания своего ребенка, учавствуйте в его жизни. Не позволяйте болезни быть поводом отказываться от каких-либо начинаний.

·              Будьте позитивны и реалистичны одновременно. Подростки ценят честные и простые разговоры о трудностях и страхах перед своей болезнью. Не нужно делать вид, что болезни нет. Открытое обсуждение проблем муковисцидоза поможет подростку лучше справляться с ним.

·              Донесите до ребенка, что важнее то, кем он является, а не то, чего он достиг. Часто в современном мире личность человека определяется конкретными достижениями - пятерками в школе, уровнем зарплаты, количеством машин. Достижения - это хорошо. Однако, если вся жизнь человека будет определяться таким подходом, его самооценке будет очень несладко. Особенно, если что-то из задуманного не удастся. Что будет, если у вашего ребенка не получиться что-то сделать из-за болезни? Молодые люди с муковисцидозом и другими хроническими заболеваниями должны воспитываться таким образом, чтобы их самооценка основывалась не только на достижениях, а на том, что они представляют из себя как личности.

Сахарный диабет при муковисцидозе

.02.2017

У взрослых больных муковисцидозом часто наблюдается сахарный диабет. Это диабет особого типа, диагностика которого отличается от обычного диабета типа 1 и 2.

Существует два вида сахарного диабета у обычных людей.

Сахарный диабет 1 типа является аутоиммунным заболеванием, которое возникает, когда иммунная система атакует организм и разрушает клетки поджелудочной железы, вырабатывающих инсулин (бета-клетки). Инсулин помогает организму усваивать и использовать энергию из пищи. Это помогает поддерживать хорошее питание и функцию легких. Сахарный диабет 1 типа чаще всего диагностируется в детском возрасте. Люди с сахарным диабетом 1 типа должны принимать инсулин.

Диабет 2 типа чаще возникает у взрослых, которые имеют избыточный вес или страдают ожирением. Он обусловлен отсутствием нормальной реакции на инсулин, а также неспособностью поджелудочной железы вырабатывать достаточное количество инсулина.

Кроме диабета 1 и второго типа выделяют отдельно муковисцидоззависимый сахарный диабет (МЗСД), диагностика и лечение его отличаются от таковых при 1 и 2 типе диабета. МЗСД имеет общие черты с типом-1 и типом- 2. Поджелудочная железа не может производить достаточное количество инсулина. Кроме того, у людей с МЗСД вырабатывается устойчивость (или резистентность) к инсулину, как и у людей со 2 типом диабета. У больных муковисцидозом может не наблюдаться никаких симптомов. Некоторые симптомы диабета схожи с симптомами муковисцидоза, поэтому их не сразу удается выявить. Многие больные могут и не подозревать, что у них диабет, до тех пор, пока не проведут специальный тест.

Однако можно выявить некоторые общие симптомы:

·        Повышенная жажда

·        Повышенное мочеиспускание

·        Утомляемость

·        Потеря веса

·        Ухудшение функции легких

Для того, чтобы выявить сахарный диабет, нужно пройти тест толерантности к глюкозе. Европейские и американские врачи рекомендуют проходить этот тест ежегодно.

Чем старше становится больной муковисцидозом, тем выше вероятность возникновения диабета - он наблюдается у 30% больных старше 25 лет.

Если у вас выявили диабет, обязательно проконсультируйтесь со специалистом по муковисцидозу, диетологом, эндокринологом, а также офтальмологом. Цель лечения МЗСД - поддерживать уровень сахара в крови (глюкозы) на нормальном уровне. Это поможет набрать вес, сохранить мышечную массу, чувствовать себя лучше. Поддержание нормального уровня глюкозы снижает риск возникновения проблем, вызванных диабетом. При МЗСД может использоваться инсулин. Инсулин вводится в организм и помогает вашим клеткам тела поглощать энергию (калории) из пищи - белки, жиры и углеводы.

В отличие от людей с сахарным диабетом 2 типа или 1 типа, люди с МЗСД должны есть высококалорийную пищу, чтобы поддерживать здоровый вес. Поскольку продукты с высоким содержанием углеводов превращаются в глюкозу, больные муковисцидозом должны считать их количество, чтобы затем ввести достаточное количество инсулина.

Больные муковисцидозом должны заниматься физической активностью - упражнения могут улучшить реакцию организма на инсулин. Рекомендуется заниматься не меньше 2 часов в день.

Источники:

Carol Brunzell. Sarah Jane Schwarzenberg. Cystic Fibrosis-Related Diabetes and Abnormal Glucose Tolerance: Overview and Medical Nutrition Therapy. Diabets spectrum. 2002MORAN. CAROL BRUNZEL. Clinical Care Guidelines for Cystic Fibrosis-Related Diabetes, DABETES CARE.2010Brunzell. Dana S. Hardin. MANAGING CYSTIC FIBROSIS-RELATED DIABETES (CFRD). CF Foundation. 2015

Остеопороз и остеопения при муковисцидозе

.02.2017

Люди с муковисцидозом подвержены риску двух заболеваний, связанных с костями - остеопорозу и остеопении.

Наши кости состоят из толстых внешних оболочек и внутреннего плотного губчатого вещества. Это губчатое вещество внешне напоминает соты и содержит коллаген, белок, кальций и другие минералы. Отверстия в наших костях не делают их слабее - как в кирпичах или цементных блоках, они наоборот, делают их крепче.

При остеопении кости становятся более ломкими и слабыми. Это происходит из-за недостатка некоторых важных минералов, из которых состоит кость - кальция, фосфора, магния и фтора.

Что я могу сделать, чтобы улучшить состояние своих костей?

При остеопорозе в костях появляются слишком большие отверстия - кости становятся «пористыми». Как и остеопения, остеопороз делает кости склонными к переломам и трещинам.

Поскольку в организме у людей с муковисцидозом часто недостает костных минералов, со временем у них может развиться остеопороз и остепения. Это может случиться в любом возрасте, однако чем старше больной, тем выше риск.

Подробнее о причинах остеопороза при муковисцидозе читайте здесь.

Очень важно своевременно выявить эти заболевания. Сломанные кости могут повлиять на здоровье легких и, более того, могут стать причиной отказа вам в пересадке легких&

Источник: Nutrition, Bone Health and Cystic Fibrosis, CF Foundation, 2012

Что я могу сделать, чтобы улучшить состояние своих костей?

.02.2017

Высококалорийное питание и занятия спортом помогают предотвратить ухудшение состояния костей. Помимо хорошего питания нужно принимать витамины, минералы и иногда специальные лекарственные препараты.

Занимайтесь спортом

Ходьба, бег, упражнения на сопротивление и со свободными весами отлично подходят для здоровья костей.

*Курение может усугубить остеопороз!

Питайтесь правильно

Низкий вес и неправильное питание провоцируют ломкость костей. Для подростков и детей с муковисцидозом очень важно питаться правильно и следить за весов. Необходимо принимать аминокислоты, кальций, цинк, магний, фосфор, фтор, витамины A, D и К. Однако прежде чем принимать витамины, лучше обсудить это с лечащим врачом.

Люди с муковисцидозом должны избегать употребления алкоголя и кофеина, поскольку они снижают плотность костной ткани.

Принимайте минералы

Кальций играет важную роль в формировании костей. Дети и подростки нуждаются в нем нуждаются больше всего, так как их кости быстро растут. Люди с муковисцидозом в возрасте от 9 лет и старше должны получать 1.300-1500 мг кальция в день.

Также нужно есть продукты, которые содержат кальций. Молоко, молочные продукты (сыр, йогурт, мороженое), и обогащенные кальцием растительные продукты являются отличными источниками кальция и калорий. Темно-зеленые овощи, миндаль, апельсиновый сок и хлопья содержат кальций.

Кроме того, важно поддерживать уровень магния и цинка. Их недостаток может стать причиной плохого роста и медленного полового созревания.

Подробнее о минералах читайте здесь.

Принимайте витамины

Витамин D помогает нашему организму усваивать кальций. Обычно наш организм получает его при контакте с солнцем. Если находиться под солнцем в течение 5-10 минут как минимум 2-3 раза в неделю, можно повысить уровень витамина D. Будьте осторожны и не находитесь под солнцем слишком долго, чтобы избежать солнечных ожогов.

Обогащенное молоко и хлопья, яичный желток и жирная рыба-хорошие источники витамина D. Поскольку люди с муковисцидозом плохо усваивают полезные вещества, они должны принимать витамины созданные специально для людей с муковисцидозом (например: AquADEKs®). Эти витамины содержат водорастворимый витамин D, который легче усваивается.

Уровень витамина D в крови нужно проверять раз в год. Если количество витамина D в крови низкое, нужно повысить дозировку.

Витамин К-жирорастворимый витамин, необходимый для плотности костной ткани. Витамин К содержится в зелени, капусте, брокколи и шпинат. Подробнее о витаминах читайте здесь.

Принимайте биофосфонаты

Если у вас есть остеопороз, вам могут назначить лекарства- бисфосфонаты. Они могут остановить развитие остеопороза и даже вылечить его. Они должны использоваться только в случае, если у вас тяжелая форма остеопороза.

Источник: Nutrition, Bone Health and Cystic Fibrosis, CF Foundation, 2012.

Как совмещать муковисцидоз и пауэрлифтинг

.03.2017

Кандидат мастера спорта по пауэрлифтингу Вячеслав болеет муковисцидозом. Однако это не мешает ему каждый день заниматься спортом и прекрасно себя чувствовать. О том, как начать заниматься, как меняется состояние здоровья и с какими трудностями можно столкнуться, читайте в нашем материале.

Я начал заниматься начал примерно в 17 лет,когда понял,что на месте сидеть не получится из этого ничего хорошего. К 21 году я выполнил норматив кандидат мастера спорта по пауэрлифтингу. Кроме того, прибавил в весе на 14кг, плюс бонусом "легкое дыхание" и подтянутая фигура.

Начинать было несомненно сложно. Когда я пришел в зал, мой вес составлял 59кг. Естественно, на фоне других спортивных ребят я чувствовал себя далеко не в своей тарелке. Были насмешки, мол: «да ты никогда не наберешь вес, это не твое» и прочее. Но желание и упорство было непоколебимое.

Не буду врать и говорить, что было не тяжело. Трудности есть всегда, но я стал замечать, что работоспособность увеличилась, функция легких тоже. Заставлять себя ходить на тренировки приходилось, но это только вначале. Позже я ждал следующей тренировки с нетерпением. Главный плюс всего этого, что ты себя чувствуешь полноценным, здоровым человеком и все тебе по плечу.

Совет для начинающего спортсмена - никогда не бросайте заниматься тем видом спорта,который вам нравится, не стесняйтесь подойти к более опытным людям и попросить помочь, рассказать, объяснить. Если все-таки по каким-то причинам вам сложно это сделать, интернет вам в помощь. Сейчас много информации- читайте, изучайте, смотрите.

Но главное - это желание, никто не в силах заставить вас, если не будет собственного рвения улучшить качество жизни. На данный момент мне уже скоро 25 лет и вес порядка 88 кг, я готовлюсь к мастерскому турниру в Москве, на котором мне тренер поставил план - выполнить мастера спорта России. Если Бог даст сил, все получится - я чувствую себя превосходно.

FAQ- отвечаем на вопросы о муковисцидозе

.03.2017

Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз является одним из наиболее частых наследственных заболеваний. При муковисцидозе во внутренних органах, особенно в легких и пищеварительной системе, скапливается густая вязкая слизь, которая вызывает хронические инфекции, воспалительные процессы и проблемы с перевариванием пищи.

Как часто встречается муковисцидоз?

Муковисцидозом болеют около 100 000 людей по всему миру.

Что вызывает муковисцидоз?

Муковисцидоз- это генетическое заболевание. Носителями гена муковисцидоза являются несколько миллионов человек в России. Если два носителя заводят ребенка, то есть 25-ти процентная вероятность, что ребенок будет болен.

Вы можете заразиться муковисцидозом?

Нет, муковисцидозом заразиться нельзя, он может быть вызван только дефектным геном.

Муковисцидоз известен под другим названием?

Кистозный фиброз

Каковы симптомы муковисцидоза?

Симптомы, как правило, включают в себя постоянный кашель, свистящее дыхание, одышку, трудности с дыханием и повторяющиеся инфекционные заболевания легких.

Симптомы, связанные с ЖКТ: низкий вес, вздутие живота и боли в животе, запоры и длительная диарея.

Симптомы могут включать инфекции пазух, а также полипы в носу. У некоторых взрослых с муковисцидозом может быть диабет, остеопороз и проблемы с печенью.

Симптомы обычно развиваются в течение первого года жизни, но в некоторых случаях могут не появляться до взрослого возраста. Тяжесть симптомов у каждого своя.

Существуют различные типы муковисцидоза?

Есть более 1500 выявленных мутаций гена муковисцидоза. Муковисцидоз- это индивидуальное заболевание, которое влияет на людей по-разному. Некоторые страдают больше от проблем с пищеварительной системой, некоторые - с легкими.

Какова продолжительность жизни человека с муковисцидозом?

Продолжительность жизни различается в зависимости от конкретного случая. Медиана выживаемости - составляет 41 год. Однако дети, родившиеся в последние несколько лет, имеют более позитивные перспективы.

Как болезнь влияет на повседневную жизнь?

Лечение муковисцидоза включает ежедневный прием лекарств, дыхательную гимнастику, ингаляции, прием антибиотиков, плановые госпитализации в больницу. В некоторых тяжелых случаях больным необходим дополнительный кислород, который они получают с помощью кислородного концентратора. В случае, если вес больного слишком низкий и плохо набирается, используют специальную стому, которая доставляет в желудок дополнительное питание в жидком виде.

Нужна ли больным муковисцидозом особая диета?

Да, нужна! У большинства пациентов возникают проблемы с набором веса. Слизь не дает пищеварительным сокам свободно выделяться из поджелудочной железы, из-за этого пища плохо усваивается. Это называется панкреатическая недостаточность. Больным муковисцидозом необходимо как минимум в два раза больше калорий, чем обычному человеку.

Влияет ли муковисцидоз на возможность иметь детей?

У женщин - нет. Иногда она немного снижена, но в целом, женщины с муковисцидозом могут рожать детей. Мужчины с муковисцидозом бесплодны. Хотя их сперма вырабатывается и сексуальная функция остается полностью нормальной, они редко могут иметь детей. Это связано с нарушениями в семявыводящих протоках, возникающих в результате болезни.

Могут ли люди с муковисцидозом общаться друг с другом?

Ни в коем случае. Легкие больного муковисцидозом инфицированы различными бактериями. Когда пациенты общаются друг с другом, возникает высокий риск заразиться «чужими» бактериями, что может значительно ухудшить состояние легких.

Люди с муковисцидозом имеют право на льготы?

Да, обычно при муковисцидозе устанавливается группа инвалидности. Подробнее о правилах получения группы при муковисцидозе читайте здесь. О критериях установки инвалидности читайте в приказе Минздрава России. Вы также можете позвонить на горячую линию по установке инвалидности.